有些宝宝头部控制差，四肢看起来松软无力，医学上称之为“Floppy baby(松软儿)”，这种情况可能和脊髓性肌萎缩症(SMA)有关。

什么是脊髓性肌萎缩症?

脊髓性肌萎缩症，英文缩写为SMA(Spinal Muscular Atrophy)，是以肌肉萎缩和无力为特征的遗传病。它在2岁以下遗传疾病患儿的致死率中排名第一。脊髓性肌萎缩症患者临床表现为肌肉无力，症状常常随着年龄逐步加重，甚则导致运动功能退化。

如何诊断脊髓性肌萎缩症?

脊髓性肌萎缩症的诊断需要临床症状和基因检测，其中基因检测是金标准。

如何预防脊髓性肌萎缩症?

孕前夫妻双方基因检查、孕中孕妈妈基因检查、产前诊断。

脊髓性肌萎缩症的治疗

脊髓性肌萎缩症的治疗是一个多学科的治疗，主要分为两部分即临床用药和康复治疗。

临床用药：目前利司扑兰、诺西那生都已纳入国家医保。

康复治疗：康复治疗是目前干预、延缓疾病进展的主要手段,应贯穿治疗全程。脊髓性肌萎缩症患儿的康复训练通常分为运动功能康复、吞咽功能康复和呼吸功能康复。

目前，蓝狮在线平台(湖北省中山医院)儿童康复科目前已开展多项康复项目，针对患儿的各项功能进行训练，提高患儿的生活质量。

调整肌肉状态

吞咽、咳嗽功能训练

口腔功能训练

促排痰训练

运动功能训练

呼吸训练

一对一家庭指导

支具、矫形器的使用

脊髓性肌萎缩症患者在任何年龄和疾病发展阶段开始治疗，其运动功能都会发生变化，而效果取决于患者的发病时间和治疗时间，所以要早诊断、早治疗。（文 ：万菊芳）